Нико не сме остати сам

У среду, 15. новембра, почело је са радом Саветовалиште за родитеље са децом са сметњама у развоју и ретким и тешким болестима. Ово је нова услуга града Шапца која се реализује у циљу информисања родитеља о могућностима које могу да остваре на локалном и републичком нивоу.

- Из Фонда за лечење тешких и ретких болести Град Шабац је 2022. године издвојио више од 5 милиона динара за услуге лечења ретких и тешких болести - од 67 захтева, који су предати Градској управи, 66 је позитивно решено. У току ове, 2023. године, до сада је потрошено нешто мање од 3 и по милиона динара, а од 62 захтева, 58 је решено. Конкретно, у питању су трошкови за лекове, одлазак у иностранство, део трошкова лечења, као и набавка медицинских помагала. Трудимо се да олакшамо породицама живот у сваком смислу, да се изборе за своју децу и њихов квалитетнији живот, истакао је др Александар Пајић, председник Привременог органа града Шапца на конференцији за новинаре одржаној у понедељак у Градској кући.

Фото: "Глас Подриња"

Кородинатор Саветовалишта је Мина Мијаиловић, која има искуство борбе за сина Луку, који болује од ретке и прогресивне болести и који се пет година успешно лечи у иностранству. На основу искуства и информација којима располаже, у могућности је да упути родитеље које кораке да предузму да би остварили право на помоћ од града и државе.

- На располагању смо за сваки вид сарадње са породицама како бисмо остварили циљеве. Само лечење јесте најважније, али није једини део пута до квалитетнијег живота неког детета. Ниједно дете које пролази кроз лечење не сме остати само, ниједна мајка. Тамо где медицина заврши, мора да настави заједница. Усмеравамо родитеље на локалне и републичке фондове који могу делимично или потпуно да финансирају лечење у Србији и иностранству, на установе и удружења која се баве одређеним дијагнозама и рехабилитацијом. Кроз институције наше државе која све више улаже у лечење ретких болести за нас, родитеље, данас је могуће градити будућност. Такође, психолошка подршка важна је исто колико и материјална. Настојаћемо да помогнемо родитељима да уз своје мале хероје увек буду оптимистични и храбри, поручила је Мијаиловић.

Фото: "Глас Подриња"

Родитељи су отворено разговарали о изазовима са којима се сусрећу, са олакшањем што нису више сами у својој борби и сазнањем где и коме могу да се обрате да би остварили своја права.

- Као мајци са дететом које има ретку болест, ово ми много значи. Знам на која врата могу да покуцам. Мина ми је много пута изашла у сусрет у вези са Теодором. Несебично је давала себе свима којима би јој се обратили за помоћ. Имала је своју канцеларију на друштвеним мрежама и помагала мајкама у њиховој борби. Сада ће бити много лакше, каже Весна Лукић.

Фото: "Глас Подриња"

У плану је да Саветовалиште оствари сарадњу са Министарством за бригу о породици и демографију, које је формирало посебну групу за подршку родитељима деце са ретким болестима.

За сада је отворено за савете сваке среде, од 9 до 12 сати, у згради Градске управе, на другом спрату. Уколико буде било потребе, град Шабац ће омогућити додатне термине.