SAMOHRANI OTAC DETETA SA SMETNjAMA U RAZVOJU
OSMEH JE MOTIV ZA BORBU
Jovan zapravo boluje od retke genetske bolesti sa dve mutacije na MTO1 genu. Jedini je u Srbiji sa tom bolešću, a lek uopšte ne postoji. Jovan je sada učenik četvrtog razreda Osnovne škole „Sveti Sava“. Samostalno hoda, jede, sastavlja reči
Kada je pre 10 godina dobio sina, praktično je i sam bio dete. Tada dvadesetogodišnji Goran Mihajlović iz Prnjavora zamišljao je da će, kako Jovan bude rastao, vreme sa njim provoditi kao i drugi očevi.
Život, međutim, nekad krene nekim drugim, neželjenim tokom. Goran je danas samohrani otac deteta sa višestrukim smetnjama u razvoju, koji se lavovski bori za svaku njegovu novu izgovorenu reč i samostalni korak.
Dijagnoze su se nizale
Prvi problemi sa Jovanom javili su se kada je imao nepunih šest meseci. Tada je zbog pupčane kile poslat na Institut za majku i dete u Beograd, gde je naurolog utvrdio smetnje u razvoju. Posle ispitivanja, ustanovljena mu je dijagnoza blage mentalne retardacije, a kasnije se nadovezivalo jedno na drugo. Posle genetskih analiza u Španiji 2015. godine dobio je konačnu dijagnozu E88, metabolički poremećaj oksidativne fosforizacije, odnosno nedostatak kiseline u krvi koja čisti telo od toksina. Jovan zapravo boluje od retke genetske bolesti sa dve mutacije na MTO1 genu. Jedini je u Srbiji sa tom bolešću, a lek uopšte ne postoji.
-Pored osnovne dijagnoze, Jovan ima višestruke smetnje u razvoju. Kada je imao nepune dve i po godine njegova majka i ja smo se razveli. Sve je teško psihički podnela i nije mogla sa tim da se nosi. Od tada ga nije videla. Negde u to vreme su mi doktori rekli da će on biti kao biljka. Nisam želeo ni mogao to da prihvatim i počeo sam da se borim. Nisam znao u šta se upuštam, ali imao sam ogromnu podršku roditelja. Od tada je borba svaki dan, a svaki i najmanji pomak u njegovom razvoju razlog ogromne redosti, priča Goran.
Škola kao
najveća pomoć
Jovan je sada učenik četvrtog razreda Osnovne škole „Sveti Sava“. Samostalno hoda, jede, sastavlja reči. Goran ističe da najveću zahvalnost za veliki napredak duguje upravo zaposlenima u ovoj školi.
-Dok nije krenuo u školu video se napredak, ali je bio spor. Kada je pošao u predškolsko nije mogao sam da hoda, nosio je pelene, zbog nerazvijene motorike ruku nije mogao ni kašiku da drži. Sada sve to može sam, ali i dalje moram da budem uvek uz njega, jer on ne shvata šta predstavlja opasnost, kao npr. struja ili vatra. On nije dete koje ništa ne zna i nikog ne prepoznaje. Sve razume, posluša.
Goran se trudi da, kada je u mogućnosti, Jovanu angažuje fizijatra koji će da dođe kod njih kući, jer mu je finansijski isto da dođe od Prnjavora do šabačke bolnice ili angažuje doktora privatno. Želeo bi da može češće da mu obezbedi logopeda, jer i Jovan pokazuje ogromnu volju da napreduje.
-Škola obezbeđuje deci sve što im je potrebno. Imaju fizijatre, defektologe, senzorna soba mu mnogo znači, logopedi rade sa njima dva puta nedeljno. Voleo bih da mogu da ga vodim češće kod logopeda. Neke reči izgovara cele, a neke samo prve slogove. Tražim i sam vežbe na internetu i on se zaista trudi i želi da govori. Svaki njegov napredak predstavlja podstrek za mene i stvara mi veću volju i želju da se borim, ističe Goran.
Iako je dobio poziv iz škole u Prnjavoru, Goran nije želeo da Jovana upiše na inkluzivnu nastavu. Smatra da time ne bi dobio potrebnu pažnju ni on, a ni druga deca koja bi bila sa njim u razredu. Pokazalo se da je doneo dobru odluku jer, pored evidentnog napretka, Jovan se i odlično uklopio u sredinu.
-Obožava školu. Nema dece svog uzrasta u blizini, svi su ili mlađi ili stariji. Takođe, kada ode na rođendan kod dece iz familije ne može da učestvuje u svim njihovim igrama, npr. ne može da trči i igra fudbal sa drugom decom i onda se oseća izopšteno. Kada krene u školu presrećan je jer ide kod drugara. Takođe i stručni tim koji radi tamo je maksimalno posvećen deci. Vole svoj posao i trude se da svako dete osamostale, a to im i dobro ide.
Teško je
Umeju da zabole pogledi drugih ljudi upućenih Jovanu dok šetaju ili sede u kafiću. Ali, Goran kaže da i to razume.
Žive sami sa Goranovom majkom, od kada mu je otac pre dva meseca preminuo. Jovan prima umanjenu tuđu negu jer mu je stepen telesnog oštećena procenjen na 70 odsto. Ove godine ponovo ide pred komisiju, a kriterijumi su pooštreni. Pored toga imaju uvećan dečji dodatak i minimalnu socijalnu pomoć. Goran nije u mogućnosti da zaradi ništa pored toga, jer Jovana ne može da ostavi ni sa svojom majkom koja i sama ima zdravstvenih problema. Sve lekove koje Jovan pije mora da kupi. Nije lako, ali se ne žali. Ništa mu nije teško da uradi za svog sina, jer zna da sve mora sam.
-Škola im obezbeđuje besplatno sav pribor, imaju užinu, a Grad plaća 70 odsto prevoza. Mnogo bi nam značilo kada bi se usvojio zakon roditelj-negovatelj, kojim bi svaki samohrani roditelj primao minimalac i imao penziono i socijalno osiguranje. Tako bi roditelji koji nisu u mogućnosti da rade bar ostvarili pravo na penziju, kaže Goran.
Prema sadašnjem zakonu roditelj bolesnog deteta mora da izabere da li će primati tuđu negu ili uzeti bolovanje da bi bio uz svoje dete.
Zajedno sa još dvoje roditelja osnovao je udruženje “Da budemo svi jednaki”. Trude se da pomognu deci sa smetnjama u razvoju kao i samohranim i samostalnim roditeljima.
Kao drugi,
a sasvim poseban
-Jovan je što se nekih stvari tiče kao i druga deca tog uzrasta, a opet je mnogo drugačiji. Voli tehnologiju, zanimljivi su mu telefoni i računar. Sa druge strane zainteresuju ga neke stvari koje bi drugoj deci bile bizarne. Recimo, dovoljno je dati mu dve krpe i on će se njima igrati satima, navodi Goran.
Osmeh koji daje snagu
-Uvek je nasmejan i raspoložen. To mi daje snagu i tera me napred. Tonuo sam psihički, ali sam znao da moram da se vratim i borim za njega. Problem je što izostaje pomoć države. Nemaju sluha za nas. Za njih kažu da su deca sa posebnim potrebama, a oni su zaista posebni. Ne umeju da ne vole iskreno, niti da bilo kakvo zlo ikome pomisle ili učine, ističe Goran.
Život, međutim, nekad krene nekim drugim, neželjenim tokom. Goran je danas samohrani otac deteta sa višestrukim smetnjama u razvoju, koji se lavovski bori za svaku njegovu novu izgovorenu reč i samostalni korak.
Dijagnoze su se nizale
Prvi problemi sa Jovanom javili su se kada je imao nepunih šest meseci. Tada je zbog pupčane kile poslat na Institut za majku i dete u Beograd, gde je naurolog utvrdio smetnje u razvoju. Posle ispitivanja, ustanovljena mu je dijagnoza blage mentalne retardacije, a kasnije se nadovezivalo jedno na drugo. Posle genetskih analiza u Španiji 2015. godine dobio je konačnu dijagnozu E88, metabolički poremećaj oksidativne fosforizacije, odnosno nedostatak kiseline u krvi koja čisti telo od toksina. Jovan zapravo boluje od retke genetske bolesti sa dve mutacije na MTO1 genu. Jedini je u Srbiji sa tom bolešću, a lek uopšte ne postoji.
-Pored osnovne dijagnoze, Jovan ima višestruke smetnje u razvoju. Kada je imao nepune dve i po godine njegova majka i ja smo se razveli. Sve je teško psihički podnela i nije mogla sa tim da se nosi. Od tada ga nije videla. Negde u to vreme su mi doktori rekli da će on biti kao biljka. Nisam želeo ni mogao to da prihvatim i počeo sam da se borim. Nisam znao u šta se upuštam, ali imao sam ogromnu podršku roditelja. Od tada je borba svaki dan, a svaki i najmanji pomak u njegovom razvoju razlog ogromne redosti, priča Goran.
Škola kao
najveća pomoć
Jovan je sada učenik četvrtog razreda Osnovne škole „Sveti Sava“. Samostalno hoda, jede, sastavlja reči. Goran ističe da najveću zahvalnost za veliki napredak duguje upravo zaposlenima u ovoj školi.
-Dok nije krenuo u školu video se napredak, ali je bio spor. Kada je pošao u predškolsko nije mogao sam da hoda, nosio je pelene, zbog nerazvijene motorike ruku nije mogao ni kašiku da drži. Sada sve to može sam, ali i dalje moram da budem uvek uz njega, jer on ne shvata šta predstavlja opasnost, kao npr. struja ili vatra. On nije dete koje ništa ne zna i nikog ne prepoznaje. Sve razume, posluša.
Goran se trudi da, kada je u mogućnosti, Jovanu angažuje fizijatra koji će da dođe kod njih kući, jer mu je finansijski isto da dođe od Prnjavora do šabačke bolnice ili angažuje doktora privatno. Želeo bi da može češće da mu obezbedi logopeda, jer i Jovan pokazuje ogromnu volju da napreduje.
-Škola obezbeđuje deci sve što im je potrebno. Imaju fizijatre, defektologe, senzorna soba mu mnogo znači, logopedi rade sa njima dva puta nedeljno. Voleo bih da mogu da ga vodim češće kod logopeda. Neke reči izgovara cele, a neke samo prve slogove. Tražim i sam vežbe na internetu i on se zaista trudi i želi da govori. Svaki njegov napredak predstavlja podstrek za mene i stvara mi veću volju i želju da se borim, ističe Goran.
Iako je dobio poziv iz škole u Prnjavoru, Goran nije želeo da Jovana upiše na inkluzivnu nastavu. Smatra da time ne bi dobio potrebnu pažnju ni on, a ni druga deca koja bi bila sa njim u razredu. Pokazalo se da je doneo dobru odluku jer, pored evidentnog napretka, Jovan se i odlično uklopio u sredinu.
-Obožava školu. Nema dece svog uzrasta u blizini, svi su ili mlađi ili stariji. Takođe, kada ode na rođendan kod dece iz familije ne može da učestvuje u svim njihovim igrama, npr. ne može da trči i igra fudbal sa drugom decom i onda se oseća izopšteno. Kada krene u školu presrećan je jer ide kod drugara. Takođe i stručni tim koji radi tamo je maksimalno posvećen deci. Vole svoj posao i trude se da svako dete osamostale, a to im i dobro ide.
Teško je
Umeju da zabole pogledi drugih ljudi upućenih Jovanu dok šetaju ili sede u kafiću. Ali, Goran kaže da i to razume.
Žive sami sa Goranovom majkom, od kada mu je otac pre dva meseca preminuo. Jovan prima umanjenu tuđu negu jer mu je stepen telesnog oštećena procenjen na 70 odsto. Ove godine ponovo ide pred komisiju, a kriterijumi su pooštreni. Pored toga imaju uvećan dečji dodatak i minimalnu socijalnu pomoć. Goran nije u mogućnosti da zaradi ništa pored toga, jer Jovana ne može da ostavi ni sa svojom majkom koja i sama ima zdravstvenih problema. Sve lekove koje Jovan pije mora da kupi. Nije lako, ali se ne žali. Ništa mu nije teško da uradi za svog sina, jer zna da sve mora sam.
-Škola im obezbeđuje besplatno sav pribor, imaju užinu, a Grad plaća 70 odsto prevoza. Mnogo bi nam značilo kada bi se usvojio zakon roditelj-negovatelj, kojim bi svaki samohrani roditelj primao minimalac i imao penziono i socijalno osiguranje. Tako bi roditelji koji nisu u mogućnosti da rade bar ostvarili pravo na penziju, kaže Goran.
Prema sadašnjem zakonu roditelj bolesnog deteta mora da izabere da li će primati tuđu negu ili uzeti bolovanje da bi bio uz svoje dete.
Zajedno sa još dvoje roditelja osnovao je udruženje “Da budemo svi jednaki”. Trude se da pomognu deci sa smetnjama u razvoju kao i samohranim i samostalnim roditeljima.
a sasvim poseban
-Jovan je što se nekih stvari tiče kao i druga deca tog uzrasta, a opet je mnogo drugačiji. Voli tehnologiju, zanimljivi su mu telefoni i računar. Sa druge strane zainteresuju ga neke stvari koje bi drugoj deci bile bizarne. Recimo, dovoljno je dati mu dve krpe i on će se njima igrati satima, navodi Goran.
-Uvek je nasmejan i raspoložen. To mi daje snagu i tera me napred. Tonuo sam psihički, ali sam znao da moram da se vratim i borim za njega. Problem je što izostaje pomoć države. Nemaju sluha za nas. Za njih kažu da su deca sa posebnim potrebama, a oni su zaista posebni. Ne umeju da ne vole iskreno, niti da bilo kakvo zlo ikome pomisle ili učine, ističe Goran.
M.M.
Najnoviji broj
25. april 2024.
