ДВАДЕСЕТ ОСАМ ГОДИНА БЕЗ ЖИВОТА

Са аутизмом који је све више распрострањен, многи родитељи се суочавају и боре, а разумевања нажалост мало има. Јавља се у првим годинама живота а тачан узрок до данас није познат. Како је живети са овим проблемом, борити се због истог са околином, и прихватити га испричаће нам за “Глас Подриња” суграђани Петар и Весна, чији је двадесетдеветогодишњи син Драган аутистичан.
-Када је имао годину дана, након примања ММР вакцине приметили смо чудна дешавања. Верујемо да је она проузроковала код њега аутизам. Престао је да комуницира и да изговара речи које је говорио до тада. Постао је хиперактиван, те смо морали 24 сата да га држимо под контролом. Наравно, обратили смо се за помоћ Развојном саветовалишту у Шапцу али они то нису могли да препознају. Након неколико прегледа и анализа у Београду, у његовој другој - трећој години постављена је дијагноза да је дете аутистично али су му терапију дали тек када је имао седам година. До тада су пратили стање – истакли су родитељи и додали да су у току утврђивања аутизма радили и генетске анализе које су биле негативне, у супротном се не би одлучили за друго дете које није аутистично.
-Имамо ћерку Данијелу која је три године млађа од њега. Када сам њу родила, Драган је поново неке речи говорио. Вероватно је уследио шок а и љубомора – каже Весна.
Водећи се тиме да нада последња умире, Весна га је пред полазак у школу одвела на систематски преглед.
-Знала сам да нешто није у реду али вероватно ме је нада коју свака мајка има “вукла” да га ипак одведем на прегледе. Логопед је утврдио да може да иде у школу. Питала сам је - како? Тешила сам се, а знала сам да не може. Питала га је нешто два пута, он је оба пута ћутао. Бацила је кључеве на под, он није реаговао. Тада је установила да је глув. Рекла сам јој - није он глув, он је у свом свету. Онда сам се окренула ка њему и питала га – Драгане, хоћемо ли да идемо да купимо чоколаду? Рекао ми је - хајде. Тада сам његово стање прихватила – објашњава Весна.
Драган није могао да комуницира са околином али је радио одређене психофизичке ствари које друга деца нису могла. У књизи коју је писао доктор Бојанин, описан је као специфичан случај који поседује невероватне способности. На конзилијуму лекара у Београду, понео је поклопац од шерпе који је вртео као чигру. То је радио и са чашом и пикслом.
- Има фотографско памћење и памти ситнице које су се дешавале пре десет година. Поседује кутију са 200-300 упаљача старих неколико година, који сви до једног морају бити ту јер у супротном настане проблем. Такође, не знајући шта значи украсти, узимао је телефоне од људи те сам морао да купим маскице. Пунио сам их гипсом и бојио, што је била адекватна замена – објашњава Драганов отац.
Живот са дететом невероватне меморије, манипулативних способности, изражајне интелигенције али јако компликованим за комуникацију и компромисе, особом у “свом свету”, није нимало лак. Весна и Петар скоро да нигде не иду, осим понекад са Драганом код рођака. Када их затражи, морају да буду ту. Живот за њих не постоји. Максимално су му се посветили.
-Имали смо великих проблема у школи “Свети Сава”. Нисмо знали да постоји, те је он у њу кренуо тек са 13 година, у најнезгоднијем периоду, у пубертету. До 13. године време је проводио код куће. Био је јако агресиван и незгодан за сарадњу. Још већи проблем је настао када је напунио 18 година јер од тада по закону није могао да иде у школу. Искључен је из школе али је стекао навику да борави тамо. Таква деца не могу да се искључе тек тако, јер то њима не може да се објасни. Мора да постоји алтернатива које кад је он у питању нажалост нема – истичу родитељи и наводе да им је битно да Драган може да проводи време у дневном боравку у Касарским ливадама намењеном деци са аутизмом.
- Хтела сам да проводи време у Центру намењеном деци са аутизмом у Касарским ливадама, међутим наишла сам на проблем. Разлог за то што га нису желели тамо је то што је окарактерисан као незгодан за сарадњу. То није довољан аргумент јер су сва таква деца проблематична. Прво је објашњење за то што не могу да га приме било то што смо друга општина, јер живимо у Кленку. Када смо то решили, људи из Центра за социјални рад су рекли да комби не може да иде у Кленак. Објаснили смо им да то није проблем и да ћемо га довозити. Било је још неких беспотребних папиролошких захтева које смо испунили али су на крају затражили ЕЕГ главе. Ко ће њему у таквом стању да уради ЕЕГ главе? Центар треба да буде стационар. Желела сам да борави тамо повремено, да се прилагођава и остане кад нас више не буде. Шта ће он тада радити? – објашњава огорчена мајка.
На нетолеранцију и дискриминацију, родитељи детета у телу човека наишли су и у окружењу. Према њиховим речима годинама већ не славе Нову годину и Божић. Због тих дешавања са њим који је хиперсензитиван имају само проблем.
-Имамо велики проблем са пиротехничким средствима. Експлозије га страшно узнемиравају. Молили смо комшије да не бацају петарде и не пале ватромете али нас нису разумели. Њихов одговор је био – водите га у дом, ми не желимо да испаштамо због њега. Потрудили смо се да изолујемо звучно просторију у којој спава колико год смо могли. Буку страшно доживљава а камоли петарде - истичу родитељи и додају да су ћерку док је била млађа склањали за време празника.
-Она је одлазила код пријатеља у тим ситуацијама. Борили смо се како смо знали. Јако је тешко било гајити их заједно. Успели смо Данијелу да изведемо на прави пут. Израсла у добру особу која је завршила вишу хемијску школу, удала се и родила дете – наводе родитељи.
Пошто је био хиперактиван, Драган је морао бити под контролом 24 сата, те Весна и Петар нису могли да раде.
-Морао сам да напустим посао јер мајка није могла са њим да се избори. Електричар сам, на срећу могу приватно да радим и да по његовом позиву одем одмах кући. Он просто мора да добије оно што жели. Није агресиван као раније када нешто није по његовом али је и даље тврдоглав и упоран – истиче Петар.
Драганови родитељи навикнути на мучан живот се већ више од 20 година надају се да ће ипак неко њихове потребе разумети и да ће доћи дан када ће постојати место где ће њихово дете моћи да проводи време. Захвални су шабачком Удружењу родитеља деце са аутизмом, које им увек излази у сусрет, као и дефектологу Мири Хани која је за њих увек посвећено била ту.

Драган стереотипне ствари ради већ годинама. Сваки дан га возамо по граду и купујемо на пијаци исте намирнице. Слуша само музику коју је чуо пре 20 година. Ако смо пре 12 година купили тренерку са одређеним знаком, мора имати идентичну. У тим ситуацијама пошто исту не можемо да нађемо, импровизујемо. Сечемо знакове и пришивамо их за нове тренерке – наводи Петар.

До краја 2017. требало би да се заврши први регистар деце са сметњама у развоју, што ће омогућити бољу системску подршку њима и њиховим породицама. Из Министарства здравља најављују да регистар неће бити само статистика већ евиденција о болестима и развојним сметњама. Тако ће, коначно, добити и податак колико има деце с аутизмом, која су посебно осетљива група. Према неким проценама у Србији са њим живи неколико хиљада особа. Нажалост, постоји мали број стручњака који се баве проблемом деце и младих, а посебно аутизмом.